Kroniskt sjuka Ulrika upplever att Gud bär henne

– Det är inte perfekt, men det fungerar. 

Ulrika Gustavssons svar kommer snabbt på frågan hur hon mår. Om man som hon har burit på en sjukdom i 25 års tid är det ingen självklarhet att må bra varje dag. Men hon väljer ändå att se ljuspunkterna.

– Jag kan fortfarande gå här hemma inomhus i lägenheten utan stöd. När jag går ut har jag rollator eller en elrullstol.

Redan 1994 märkte Ulrika att hon hade svårt att springa och att hennes balans inte var vad den borde vara. Hennes styrka var inte heller som den skulle.

Två år senare blev hon uppmanad av några klasskompisar på bibelskolan hon gick att söka vård, då hon inte klarade av att ens gå en promenad.

Först ytterligare två år senare, 1998, fick hon diagnosen: Hon hade sjukdomen MS.

– Det var en jättekonstig känsla. När jag fick reda på det tror jag ändå att jag mest upplevde att det var skönt att äntligen få veta vad som var fel. Jag visste nog inte så mycket om vad det skulle innebära att ha MS.

När Ulrika fick sin diagnos hade hon precis utbildat sig till lärare. Hon hade tidigare haft en halvårstjänst som evangelist i en församling i Töreboda för att därefter arbeta en kort tid som lärare. Men 30 år gammal blev hon nu sjukpensionär.

Hur var det att bli sjukpensionär bara 30 år gammal?

– Klart att det kändes konstigt. Det var ett speciellt år, säger hon.

På bibelskolan, innan diagnosen, hade hon haft stora förväntningar på framtiden. Det kändes som om livet skulle börja på allvar.

Ulrika väger orden en stund, för hon gillar inte ordet ”käftsmäll”.

– Det är inget fint ord, men vad säger man i stället? Det kom ju ett stort hinder. Men jag har försökt att anpassa mig.

När hon ser tillbaka erkänner hon att hon gärna hade velat fortsätta som evangelist.

– Jag kan väl tycka att det är en ganska konstig väg som jag går på. Men det var så här det blev och jag tror ändå att det finns ganska mycket kvar.

I rummet intill sitter Ulrikas make, Micke. De träffades via en kristen dejtingsajt och gifte sig 2006. Även han lider av en kronisk sjukdom: Ménières, som sätter sig inne i örat och drabbar hörseln och balansen.

Micke är också sjukpensionär sedan en tid tillbaka, och likt Ulrika har han bara hunnit med en kort tid i yrkeslivet.

– Vi lever ett ganska stilla liv. Vi är mycket hemma, men brukar försöka komma ut på en promenad varje dag i alla fall, säger Ulrika.

Vad betyder det för er att ni båda har sjukdomar som ni brottas med?

– Jag tror att det egentligen är något ganska positivt. Vi har båda våra svagheter, vi vet båda två att vi inte alltid är så starka.

Ulrika får ofta vara Mickes öron när det gäller att ta kontakt med exempelvis myndigheter. Micke å sin sida är den som får gå åt henne, och är ofta den som städar lägenheten och sköter tvätten.

– Vi kompletterar varandra bra på det sättet, säger Ulrika.

För båda två är det kreativa uttrycket viktigt och tar också upp mycket av deras tid. Micke har fastnat för att skapa skulpturer i blandmaterial. Ulrika har fokuserat på det skrivna ordet.

– Jag mår själv bra av att skriva – av att skriva ner tankar, sätta ord på dem. Förhoppningsvis kan den som läser också få ut någonting av det, säger hon.

Tidigare har Ulrika gett ut tre böcker på egen hand. Nu har hon precis låtit ett förlag, som hjälper egenutgivande författare, att trycka upp 300 exemplar av den nya boken Lite godis – en andaktsbok från mig till dig. En slags andaktsbok utifrån kyrkoåret, som kan läsas dag för dag, lite i taget eller allt på en gång.

– Jag märkte ganska tydligt när jag skrev att jag ville att läsaren ska vara aktiv under läsningen och att de ska komma ihåg vad de har läst. Kanske har det med läraren i mig att göra, tillägger hon.

Mer material finns nerskrivet. Ändå säger hon, lite dramatiskt, att det kan hända att det inte blir någon mer bok – för först måste hon bli av med de böcker hon redan har låtit trycka upp, i tro.

Men hon rättar snart sig själv.

– Det blir nog väldigt svårt att inte göra någon mer bok. Jag har det där skrivandet i mig på något sätt. Jag har redan en massa saker skrivna som bara väntar på att få sättas ihop.

– Men först får vi se om jag får hela lägenheten full med böcker eller inte. Jag har till april på mig att sälja böckerna, annars hamnar de här hemma, säger hon och skrattar.

Kanske beskriver hennes smeknamn på sig själv, ”Vattenslangen”, det hon gör. Ett namn hon också använder på sin blogg och på sin sällan använda Youtubekanal. Uttrycket kom upp efter att hon en gång fått en fråga om vilket trädgårdsredskap hon önskade att hon skulle vara.

– En vattenslang måste vara fäst vid källan, och för mig är den källan Gud. När jag är fäst vid honom kanske jag kan ge vatten till andra människor som också behöver det. Därför tycker jag om tanken på en vattenslang.

Åren har gått. Just nu upplever Ulrika att hon har ”stått ganska stilla”, som hon själv beskriver det, i sin sjukdom och ända sedan 2008 har hon klarat sig utan bromsmedicin.

– Men jag känner mig ganska sliten. Jag frågar ofta Gud: När ska det här ta slut? Under bibelskoletiden fanns det ganska stora tankar om att Gud ville att jag skulle tjäna honom. Nu har jag lite svårt att se det, men jag försöker.

Ulrika slår upp sin nya andaktsbok och bläddrar fram till andakten hon läst tidigare samma morgon. Texten handlar om hur hon satt och drack kaffe när hon såg ett litet hjärta formas av mjölken hon hällt i koppen, men som hon var tvungen att vända på koppen för att se.

– Jag tror att det är så i våra liv, att Gud har fullt av kärlek till oss. Men ibland behöver vi vända på koppen för att se saker på ett annat sätt.

Så är det faktiskt, betygar hon.

– Gud älskar mig fortfarande. Han har fortfarande tankar om mig, även om jag just nu inte riktigt ser hur det ska fungera.

Hur viktig är tron för dig?

– Jag tror att Gud har burit mig i det här. Jag kan uppleva att det i vissa händelser i livet är som att han talat till mig och påmint mig om saker. Han har inte slutat med det och det är jag tacksam för.

Efter att ha funderat en liten stund tillägger hon: 

– Jag hade inte velat vara utan tron. Det är något att hålla fast vid. Jag är inte ensam i den här kampen, smärtan och oron.

Har du någon gång känt bitterhet över att du drabbats av sjukdomen? 

– Jag hoppas innerligt att jag inte har odlat någon bitterhet. På något sätt tror jag att Gud har bevarat mig från det, och det är jag också väldigt tacksam för.

Ulrika berättar om ett tilltal som hon fick precis efter att ha fått sin diagnos – om att en person i församlingen skulle bli helad från sjukdom och att hon trodde det var henne det handlade om. Så har det inte blivit, än i alla fall. Men Ulrika lyfter återigen fram sin tacksamhet:

– Jag har haft MS sedan 1998, jag har inte sprungit sedan 1994 och inte jobbat sedan 2000. Men jag tror att det här på något sätt ändå är ett under. Jag tror att jag är friskare än jag borde vara.